A las seis de la mañana, frente a la Ópera de Sídney, el venezolano Rafa García dará el primer paso de una travesía de 325 kilómetros que lo llevará, durante siete días, hasta las puertas del Parlamento en Canberra.
No lo hace por un récord deportivo ni por una medalla. Lo hace por su hija Sofi, diagnosticada con síndrome de Dravet, y por los miles de familias que viven cada día con una condición que sigue siendo invisible para gran parte del sistema de salud australiano.
Rafa no es un atleta profesional. Su historia no comenzó en pistas ni estadios, sino en una sala de emergencias, en medio del desconcierto y el miedo que provoca la primera convulsión de un hijo.
Desde ese día, su vida y la de su esposa Melissa cambiaron para siempre. El diagnóstico de Dravet, una forma severa de epilepsia infantil los obligó a navegar un sistema que, pese a su desarrollo, aún no reconoce la epilepsia como una discapacidad dentro del NDIS, dejando a miles de familias sin acceso a apoyos esenciales desde el momento del diagnóstico.
Esa brecha, ese vacío, fue el punto de partida de una transformación personal que convirtió a un padre en corredor de ultra distancias y en una de las voces más visibles de la causa.
La estadística que lo marcó para siempre es tan simple como contundente; uno de cada veinticinco australianos padece o podría padecer epilepsia. De allí nació el nombre de la organización que fundó junto a Melissa: 1IN25.
Lo que comenzó como un intento de entender y acompañar la condición de su hija se convirtió en un movimiento nacional que busca visibilizar la epilepsia como una condición que afecta educación, empleo, economía familiar, salud mental, independencia y futuro.
La misión de 1IN25 es clara, lograr que la epilepsia sea reconocida, atendida y apoyada con la misma seriedad que otras condiciones crónicas.
Antes de embarcarse en la travesía de 325 kilómetros, Rafa ya había demostrado que su activismo no se limita a discursos.
En 2023 corrió durante 25 horas seguidas en Gold Coast, un gesto profundamente simbólico que conectaba con la estadística 1 en 25 y que buscaba representar, con su propio cuerpo, el desgaste, la incertidumbre y la resistencia que viven las familias afectadas por la epilepsia.
Aquella hazaña lo puso en el radar de medios, organizaciones y comunidades que encontraron en él una voz honesta, vulnerable y determinada.
Ahora, su nuevo desafío es mucho más grande. La carrera desde Sídney hasta Canberra no es solo un acto de resistencia física, es una declaración política. Rafa correrá acompañado por un pequeño equipo de apoyo y un videógrafo que documentará cada etapa del recorrido. La travesía forma parte de la campaña nacional All Eyes on Epilepsy, que busca amplificar el impacto del Senate Inquiry actualmente en curso, un proceso parlamentario que analiza las barreras de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la epilepsia farmacorresistente, el impacto psicosocial y económico, y la necesidad urgente de incluir la epilepsia dentro del NDIS.
Cada kilómetro que Rafa correrá representa una historia, una familia, una crisis convulsiva, un día de incertidumbre.
Su objetivo es llevar esas voces hasta el corazón del gobierno australiano, entregando una petición formal al Senado al llegar a Canberra. No se trata de un acto individual, sino de un movimiento masivo que reúne a organizaciones, familias, médicos, cuidadores y activistas de todo el país. Rafa insiste en que él no es el protagonista: – “Esto no es sobre una persona. Es sobre un país que necesita ver la epilepsia”.
La carrera, que comenzará este viernes, será también un recordatorio de que la migración no solo lleva talento y trabajo a un país, sino también historias de resiliencia. Rafa, un venezolano que llegó a Australia en 2015 en busca de una estabilidad personal y donde formó una familia, se ha convertido en un símbolo inesperado de lucha social. Su cuerpo será la carta que entregue al Parlamento; sus pasos, el mensaje que miles esperan que finalmente sea escuchado.
Cuando llegue a Canberra, después de siete días de esfuerzo, no habrá un podio esperándolo.
No habrá medallas ni ceremonias deportivas. Habrá, en cambio, una oportunidad histórica para que la epilepsia deje de ser una condición relegada a la sombra y pase a ocupar el lugar que merece en las políticas públicas australianas. Rafa correrá por su hija, pero también por todos aquellos que no pueden hacerlo, y en ese gesto, profundamente humano, reside la verdadera magnitud de su hazaña.
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